Příběh o našem vítězném boji s autismem

 

Dobrý den,

Jmenuji se Gabriela Miková a chci se s Vámi podělit o svůj příběh popisující mě, mé děti a boj s diagnosou autismu.

Celý příběh se odehrává v zahraničí, kde jsme delší čas žili a pracovali. V roce 2007 se nám narodilo první dítě. Syn Matýsek. Normální kouzelné miminko, které prospívalo se vším všudy. Jako jedna z věcí co k dítěti patří, bylo očkování. Přece všichni dobře víme, že má naše dítě chránit! Nechala jsem tedy dítě naočkovat, bez toho abych se detailně zajímala, oč vlastně kráčí a jak katastrofální následky může mít toto mé rozhodnutí. 

 

Po druhém očkování se u Matýska vyskytly zdravotní komplikace v podobě ekzému, který pokrýval jeho tělíčko od hlavičky až k patičkám, měl také zarudlý konečník. Byl neklidný, nemohl spinkat, ublinkával, 14 dnů v kuse měl vysoké teploty.  Navštívili jsme tedy našeho pediatra, potom lékařskou pohotovost, kde mi bylo sděleno, že je vše v pořádku a organismus Matýska se s největší pravděpodobností potýká s virosou nebo infekcí a že není důvod k neklidu. Ať navštívíme svého pediatra, že vše bude zase v pořádku. 

Po dalším a dalším očkování se situace opakovala. Ve čtyřech měsících začal plakat pískavým, žalostným neutišitelným pláčem, který trval hodiny. Dnes vím, že se tomuto pláči říká encefalitický pláč! Usnul na 5 až15 minut a začal znovu plakat. Nemohli jsme ho položit na zádíčka, strašně křičel a propínal se do luku. Od té doby prakticky na zádech nespal.

Asi od 9 měsíců podivně dýchal, což trvalo až do jeho 4 let. I když spal, jakoby zadržoval dech- později jsem se dozvěděla- že apnoické pauzy znamenají POŠKOZENÍ MOZKU!

Od 12. měsíce měl opakované záněty středního ucha a to až 8 krát ročně. Byl anemický, samá antibiotika, z nich měl urogenitální problémy, kvasinkovou infekci, byl to nekončící kolotoč. Ač byl očkován proti černému kašli ve 2letech ho dokonce prodělal. Lékaři konstatovali to samé co poprvé, navíc mi naznačili, že jsem hysterka.

Tak to pokračovalo až přibližně do jeho tří let, kdy po očkování nastal velký regres a z normálního chlapečka se stal človíček, který přestal mluvit a přestal nás vnímat. Během cca 8 měsíců spadl zpět ve vývoji po všech stránkách na úroveň 15-18 měsíčního dítěte. Přestal se smát, hrát si, mít zájem o nás, o cokoliv. Přicházely stavy desorientace, stavy záchvatů a úzkostí, Matýsek přestal reagovat na jméno, točil se do kolečka, běhal, nedal se zastavit, pořád byl v pohybu, nemohli jsme na něj sáhnout. Netoleroval jasné světlo, ostrý hluk, ruch kolem něj. Jak foukl vítr, projelo auto, hned si zakrýval uši, ostré zvuky ho bolely. Rukou blokoval oční kontakt. Děti se k němu nemohly přiblížit. Dával prsty do divných pozic, hlavně na rukách, poodběhl kousek a pak dal tělo i prstíčky do podivné pozice. Říkala jsem si, že snad má nějakou křeč, že to není možné, že ho to musí bolet.

Přidala se urputná zácpa, stolice světlé šedá, strašně zapáchala po síře nebo čpavku. Byl úplně bílý, až šedý, tmavé kruhy pod očima. Díval se často do prázdna. Pak se zničeno nic smál, uchichtával, ale ne v odpovídajících situacích, pohyboval se a choval jako opilý. Strašně se potil a pot zapáchal.

Navštívili jsme tedy neurologa, vývojového specialistu, psychologa, aj. Prvotní diagnosa byla PDD-NOS- Pervasive developmental disorder not otherwise specified, protože byl malý. Pak následovala diagnóza autismu s GAFF skóre 46 v Drexelově Centru pro Autismus ve Philadephii, PA, U.S.A. Konečná diagnóza pro Matýska byla regresivní  autismus. Důsledkem toho nám 42. měsíční dítě vývojově propadlo na úroveň 15ti měsíčního.

Těsně před jeho 3 narozeninami jsme měli 4 hodinovou evaluaci poskytnutou organizací rané péče, s výsledkem, že vývoj dítěte probíhá v pořádku. Další evaluace byla cca po 9 měsících a odborníci se divili, co se stalo s mým chlapečkem. Konstatovali vývojovou regresi na úroveň 15-18. měsíčního dítěte.

V roce 2009 se nám narodilo druhé dítě, dcera Anička. (Matýskovi bylo 33 měsíců a ještě nenastalo to největší poškození následkem očkování.) Stejně tak i Anička byla očkována a s následnými zdravotními problémy, které byly připisovány na vrub virózám a podobně. A stejně jako u Matýska i u ní lékaři nežádoucí účinky očkování radikálně vyloučili.

Velmi výrazný zlom u ní nastal 14 dní po očkování třetí dávkou vakcíny v sedmi měsících.  Anička prakticky ze dne na den přestala sama sedět. Ručičky a zbytek tělíčka měla jak hadrová panenka. Přestala se ohlížet za zvuky, žvatlání přestalo. S čiperného miminka bylo ležící nic, o kterém bych v pokoji ani nevěděla, že tam je. Vzpomínám si, že když byly Aničce tak 4 měsíce, tak z ničeho nic začala mít velké bolesti bříška, silnou zácpu a zdravotník se mě zeptal, podle čeho soudím, že má bolesti? Byly a budou chvíle, kdy člověk má problém zpracovat svá emocionální zatížení a lhostejnost druhých Vás srazí na kolena.  Co k tomuto více dodat…

Proto jsme se v Aniččině  přibližně 12 měsících obrátili na organizaci rané péče s žádostí o pomoc. Speciální terapeuti začali intenzivně pracovat na jejím vývoji. Anička zpočátku pod vedením terapeutů nejevila žádné, nebo jen minimální známky zlepšení.  Pro stanovení lékařské diagnózy byla ještě příliš malá. Matěj měl diagnostikován Autismus, „se kterým se nedá nic dělat“. Byli jsme obeznámeni s tím, že se v budoucnu máme připravit na různá omezení, stacionář a speciální školy.

Prostě tady máte diagnózu, tady máte děti a běžte domů. Je nám líto. Tento moment jsem si oplakala a mnohokráte znovu a znovu přehrála v paměti.

Pořád ve mně bylo něco, co vzdorovalo tomuto odsouzení. Vždyť jsem porodila a vychovávala dvě zdravé děti a nemohu se přece smířit s tím, že mávnutím proutku mi je něco nebo někdo vezme, aniž bych já neudělala to první i poslední a nezabránila tomu. U Aničky vzhledem k věku, by mohl být závěr spekulativní, u Matěje byl jednoznačný.

Chtěla jsem své děti zpět!! 

Stála jsem na rozcestí a rozhodovala se: buď to vše nechám tak jak to je, budu spoléhat na klasickou medicínu a ranou péči a nebo k rané péči připojím alternativní medicínu podle ARI a DAN a dalších protokolů. Toho času jsem žila v USA, kde jsem vše musela hradit sama, vydělat na život, na děti, na stravu, na speciální diety, odborníky. Nikdo se mnou neřešil otázku peněz. 

Jelikož mi nestačila odpověď lékařů, vyhledala jsem si odborníky zabývající se autismem.

Všechno za pochodu a s dětmi na zádech. Sedla jsem si k počítači a hltala informace o autismu z internetu. Dozvěděla jsem se o obrovských rizicích spojených s očkováním. O složení vakcín a nežádoucích účincích, které valná většina pediatrů neumí ani správně diagnostikovat. Seznámila jsem se se spoustou rodičů i odborníků, smýšlejících stejně jako já, co mají stejně postižené děti.

Jedni z největších odborníků, se kterými jsem se setkala, byli právě rodiče dětí s PAS. Rodiče, jejichž hnací silou bylo pomoci svým vlastním dětem, kteří se díky své houževnatosti a vytrvalosti stali opravdoví odborníci na problematiku autismu v různých směrech.  Dovolte mi tudíž vyvrátit mýtus, se kterým jsem se setkala až tady v České Republice: totiž že rodiče dětí s PAS jsou citově angažováni, proto se nemohou stát skutečnými profesionály! Jsou to skvělí specialisté rané péče, speciální pedagogiky, výzkumu, od biochemie až po metaterapii.

Díky intenzivnímu zájmu o PAS jsem získala cenné informace, díky nimž jsem se do boje s PAS pustila s jasným cílem. Minimalizovat následky způsobené očkováním a dostat tak své děti zpět. Scházeli jsme se spolu s rodiči dětí s PAS a vyměňovali si informace co a jak s dětmi, co a za kolik a kde, kam zajít a koho požádat o pomoc a péči pro své děti. 

Tyto nabyté informace byly velmi cenné a užitečné, jak pro mne coby matku a plátce léčby, tak i pro děti, protože nemuseli projít všemi pokusy. Mohla jsem vybrat to, co bylo pro ně optimální na základě reakcí jejich tělíček. Najeli jsme na DAN protokol, podle Autism Research Institute v U.S.A. Jeho podstatou je zhojení a obnovení činnosti nejen trávicího traktu. Soustředili jsme se na střevní dysbiózu, špatné trávení, parazity, podvýživu, oxidační stres, PANDAS, aj. Posilovali jsme detoxikační cesty, doplňovali jsme aminokyseliny a vše, co nebylo schopno jejich tělíčko vytvářet a vstřebávat. Všechny tyto úkony jsme dělali pod dozorem lékaře a specialisty na tuto problematiku. Cesta je to zdlouhavá, je nutné se obrnit trpělivostí, ale ne nemožná. Problém autismu je převážně ve STŘEVECH. Dalším a stěžejním bodem uzdravování byla detoxikace. Tělíčka dětí s Autismem jsou v žalostném stavu a to je třeba napravit. Pomůže-li se jim, jejich organismus se velmi snadno vyléčí.

V návaznosti na toto jsme docházeli do společností poskytující ranou péči, za logopedy a dalšími terapeuty. Slovy nedokáži vyjádřit vděk všem terapeutům a dalším osobám, podílejícím se na péči o obě mé děti. Bez nichž by jen stěží Anna a Matěj měli šanci na normální vývoj. Chci tudíž vyzvednout důležitost včasné rané péče o takto postižené.

Léčba obou dětí pro mne byla velmi náročná. Jak finančně, tak psychicky a mnohokráte jsem ze všeho toho byla na dně a chtěla jsem to vzdát. Naštěstí jsem to neudělala a dnes mohu s radostí a hrdostí říct, že jednou budou mé děti schopny normálně samostatně žít a vychovávat své děti. Jistěže, když se někdo zaměří a bude hodně chtít, tak tu trochu z autíků v nich uvidí. Pro mě je směrodatné to, že děti chodí do normální školy a školky.

To že na kontě z mých ušetřených peněz nezbyla ani koruna a v hlavě nosím obrovskou kupu informací, které mi ve všedním životě nejspíše nijak nepomohou? Co se dá dělat. Ale vzala jsem si své děti zpět! A to mi za to rozhodně stojí! 

Matýsek je nyní klučina s vlohy pro atletiku, má IQ 136, naprosto geniální mozek na čísla a číst a psát se naučil, aniž by se mu v tomto ohledu někdo nějak zvláště věnoval. Miluje všechny možné stavebnice a je to hoch jak má být. 

Anička má v sobě skrytého čertíka, který moc rád tancuje a má velmi jemné sociální cítění. Jezdí na kole, bruslích a kam nemůže čert, tam nastrčí Aničku.

Poslední odstavec na závěr: asi před půl rokem jsem šla s Matějem po chodníku a on mi říkal: „mami pamatuješ když jsem nemluvil a ty jsi na mne mluvila? Já jsem ti tenkrát chtěl tak moc odpovědět, ale nešlo to“ (tehdy měl 4 roky). 

Chcete aby vaše dítě jednou vedlo normální život jaký vedete vy?? Tak se zhluboka nadechněte,  vydechněte a pusťte se do toho maratónu co vás bude čekat, protože pokud vytrváte, tak výsledek bude stát za to!! Jste pro vaše děti tím jediným a nejlepším advokátem, tak ho braňte a nedejte ho!

  

S pozdravem

máma Aničky a Matýska

Gabriela Miková

 

Všechna práva vyhrazena.                                                  ©  Autor: Gabriela Miková

v\:* {behavior:url(#default#VML);} o\:* {behavior:url(#default#VML);} w\:* {behavior:url(#default#VML);} .shape {behavior:url(#default#VML);} 96 800x600 Normal 0 false false false CS JA X-NONE /* Style Definitions */ table.MsoNormalTable {mso-style-name:"Table Normal"; mso-tstyle-rowband-size:0; mso-tstyle-colband-size:0; mso-style-noshow:yes; mso-style-priority:99; mso-style-parent:""; mso-padding-alt:0cm 5.4pt 0cm 5.4pt; mso-para-margin:0cm; mso-para-margin-bottom:.0001pt; mso-pagination:widow-orphan; font-size:10.0pt; font-family:"Times New Roman";}

                                                                                       E.L.A. Nutritional Consulting for ASD
                                                                                       Výživové poradenství pro PAS
                                                                                       email: ELAconsulting @ email.cz