Příběh pro Karolínku a Kristýnku

Pokusím se sepsat náš příběh, myšlenek je mnoho, přehrabování v minulosti náročné, psát jde jen těžko, nicméně se pokusím...

Mám dvě dcery Karolínku a Kristýnku

 


Příběh Karolínky
Karolínka je narozená v listopadu 2007.

Jednou ráno se probudím, kouknu na ní (má postel hned vedle naší), je celá modrá, jak hadrová panenka, nereaguje, nedýchá. Začínám oživování, manžel volá RZP, po telefonu nás mezitím navigují co dělat.
Po chvíli konečně reakce, začíná chroptět, pomalu ustupuje modrá barva obličeje. Přibíhá posádka RZP, dcera má životní funkce již stabilní, dýchá. Odváží nás na dětské oddělení a uloží na pokoj. Tam Kája dostává křeče celého těla a odnáší ji na JIP.
Spouští se série odběrů: provedeno EEG, magnetická rezonance, oční vyšetření apod. Otravu něčím v domácnosti vyloučí. Závěrečná diagnoza je epilepsie, právě prodělala velký epileptický záchvat.
Strávíme v nemocnici týden, během kterého nasadí léky. Ty bere následující 2 roky. Záchvaty se dále neopakovaly, léky vysazeny, vše bez následků.
Kája je jen hodně citlivá, brečí kvůli všemu i několikrát denně. To nám však úspěšně vyřešila homeopatika.

Pro informaci: Karolínka dostala všechna povinná očkování a navíc i vakcínu proti pneumokoku, meningokoku a žloutence A. První záchvat nastal více než půl roku po posledním očkování, ve 2,5 letech. Tehdy jsme v tom souvislost nehledali, o podobných problémech se nikde nemluvilo a přímo po očkování se nespustily.


Teď nastane to podstatně horší, příběh Kristýnky narozené v září 2010.

Příběh pro Kristýnku
Dva dny po očkování třetí dávky hexavakcíny Ti začala trochu vystřelovat pravá ruka, celkově jsi byla mrzutá, línější, rychle ses unavila, nebyla jsi už pohodářka jako dříve, hodně jsi nadávala, přestala jsi mít sílu v rukách i zádových svalech, snahu o samostaný pohyb, najednou jsi nedokázala sedět ve své židličce, otáčet se v ohrádce jako dřív... Natáčím pohyb rukou na videokameru a záznam ukazuji dětské lékařce. Odesílá nás na neurologii, tam po natočení EEG diagnostikují epilepsii a přijímají nás k hospitalizaci na dětské oddělení. Po provedených vyšetřeních Ti nasazují léčbu Keprou, dávky se postupně zvyšujíájí a propouštějí nás domů. Tvé chování se však nelepší. Neurolog nás akutně přijme ještě ten den odpoledne, kontrolní EEG není dobré, je to těžký epileptický stav.
Druhý den ráno 3. května nás sanita odváží do Motolské nemocnice na dětskou neurogii. Na JIP ležíš několik dní napojená na monitor, následuje další vyšetřování, odběry, lumbální punkce apod. Nasadí Ti nové léky, ale záchvaty se nedaří zastavit.
Přichází první zlom. Po video EEG zjistí, že máš bleskové křeče (jedná se o krátké, tonické „schoulení" do klubíčka či naopak propnutí všech končetin). Velmi vzácný stav u dětí. Jeden z nejhorších epileptických stavů. Na mozku probíhají a dosud probíhaly permanentně epileptické záchvaty. Následuje razantní změna léčby, jiné léky. Dostávaš hormonální injekce Synactenu do svalu, celá série léčby trvá 6 týdnů, hodně se po ní změníš, ale vyseká Tě z toho.
Postupně záchvaty ustupují, objevují se však nežádoucí účinky těchto injekcí. Jsi extrémně unavená, náladová, nemáš žádný denní či noční režim, imunita je na nule, nesmíme mezi lidi, hodně Ti stoupne krevní tlak, máš hodnoty 220/150, takže Ti postupně zvedají antihypertenziva, až jich nakonec bereš 3 druhy a to 4x denně! Máš typický vzhled u hormonální léčby - jako měsíček, naducané tváře a několik brad.
Rozjela se Ti sideropenická anémie, tvá barva kůže je bílá, dostáváš další léky.
V mozkomíšním moku Ti nalézají podtyp viru oparu. Léčba antibiotiky nezabírá, virus nemizí, silnější léčbu bys nezvládla. Lékaři to přestávají řešit s tím, že to prý máš asi dlouho a nevadí Ti to.
Domů nás propouštějí 24. června. Jsi bez záchvatů, máš dvojkombinaci léků na epilepsii, 3 druhy léků na hypertenzi, bereš je 4x denně. Máš psychomotorickou retardaci, nikdo neví, jak bude velká a co Ti záchvaty udělaly na mozku. Nyní jsi vývojově na úrovni 3. měsíčního dítětě (je Ti 9. měsíců ).
Doma se točíme mezi návštěvami neurologa a dětského oddělení, kde Ti vysazují léky na tlak. Mezi tím cvičíme podle Vojtovy metody.
Začínám zjišťovat možnosti další rehabilitace, hodně Tě posunula synergetická reflexní terapie a kraniosakrální terapie. Ve 13. měsíci se začínáš stavět na čtyři, ve 14. měsíci zkoušís lézt, v 15. měsíci umíš lézt po čtyřech, od 16. měsíce chodíš za ruce, v 19. měsíci tlačíš před sebou dětský nákupní vozík. Karolínka Tě hodně táhne vývojově dopředu, máš velkou chuť k pohybu a zjišťovat vše nové, už jsi zase pohodářka... Stále jsi však minimálně 6 měsíců ve skluzu oproti normě, vázne mluvení, vypadá to na suspektní poruchu řeči.
Druhý zvrat nastal před Vánoci, ve 2,5 letech. Onemocněla jsi planými neštovicemi. Z horeček, které jsi u nich měla, se něco “stalo na mozku“. Uprostřed noci se budíš, strašně pláčeš, jsi neklidná, máš několikahodinové stavy šíleného řvaní, snažíš se ublížit si. Když Ti v tom bráním, ubližuješ mně, neovládáš se. Cíleně vyhledáváš místa, o která si můžeš ublížit - roh nočního stolku, zeď, prostě cokoliv. Jsi na mě extrémně fixovaná, nemohu jít ani na záchod, nijak Tě nejde uklidnit. Jde jen čekat, až ten stav odezní a bránit Ti, aby sis ublížila. Toto nastává několikrát denně, spouští se to bez příčiny.
Neurologicky je to vše pořádku, přicházíme tedy na dětskou psychiatrii a paní doktorka Ti napíše léky. Vyzvedneme je, přijdeme domů, čtu si přibalový leták... Nemají se dávat dětem mladším 7 let, zjištuji si další informace a dozvím se, že pro tak malé děti žádné jiné léky ani nejsou. Super... Léky Ti odmítám dát. Paní doktorka mi radí nasadit Eye Q (doplněk stravy s omega mastnými kyselinami) a kombinaci tří homeopatik.
Od této chvíle mohu říct, že mám doma „jiné“ dítě, jejich účinek je až zázračný! Srovnaly Tě emočně i psychicky. Veškeré pokusy o jejich vysazení v následujích měsících jsou neúspěšné, změna chování je vždy výrazná. Zůstáváš hodně tvrdohlavá, například jakmile chceš něco koupit, chceš k obědu piškoty místo polévky, obléci jiné triko než které máš... Veškerý nesouhlas s Tebou vyvolává stavy vztekání na podlaze. Hodně zkoušíš hranice, nechat Tě vyvztekat vše zhoršuje, následují totiž noční děsy (a pokud by neustaly, museli bychom nasadit Atarax od neurologa), ještě větší fixace na mě a zhoršení psychiky... Lepší je těmto situacím předcházet, co to jde. Musíme Tě „oblbovat" - dosáhnu svého cíle ale složiteji, prostě Tě musím oblbnout a ty zapomeneš, co jsi chtěla.
Mezitím trénujeme zvykání si na kolektiv dětí, navštěvujeme mateřské centrum 2x týdně, chodíme na hřiště. Vše je velmi pozvolné, hodně vydřené a stojí to plno nervů...

Shrnutí k dnešnímu dni. ­V září 2014 Ti budou 4 roky a nastupuješ do školky. Velice se těšíš. Školka je pečlivě vybraná (speciální jsme nechtěli), je domluvené, ke které paní učitelce budeš chodit, začneš individuálním plánem. Tvé mluvení není ještě tam, kde by mělo být, ale zlepšuje se (na logopedii Tě ještě nechtějí), hodně postupuješ vývojově dopředu.


Pokud se s někým z vás čtenářů potkám na hřišti, určitě nepoznáte, co má Týnka za sebou. Řeknete si, jak je to roztomilá blonďatá holčička, že nevypadá na 4 roky. Až na vás promluví, něco jí budete rozumět něco ne. Možná si řeknete, že je trochu rozmazlená...
Už týden je slavnostně bez dudlíku, Týnka má na vše svoje tempo, nic nejde jen proto, že to tak chci já, musí to chtít ona, jinak se mi to vrátí jako bumerang. Praktické věci jako spaní vedle mě na posteli, při usínání držení za ruku, nedávat nikomu hlídat, když nechce (a to ani na 10 min). Pleny na noc má občas ještě dnes, když hodně večer pije, tak to v noci neuhlídá apod.

Dodnes Týnka obchází pravidelně plno lékařů. Je to neurolog, genetická ambulance v Motole (genetická vada či cokoliv podobného nebylo neprokázáno), Ústav metabolických poruch Praha (metabolická příčina taktéž nezjištěna), dětská psychiatrie, dětská gynekologie (po léčbe hormony měla cysty na vaječnících a zvětšené prsa, předčasná puberta vyloučena jako následek léčby), pravidelně má odběry krve (držet ji je nadlidský výkon), a puse má plno zubních kazů, co s nimi však nevím, protože spolupráce u zubaře je nulová, sedaci na vyvrtání nikdy nepřipustím.

Pro doplnění: ­ epilepsie se u nás v rodině nevyskytuje, obě těhotenství i porody proběhla v pořádku, do papírů nám nikdo nenapsal, že jde o reakci na očkování u obou dcer. Ústně a za zavřenými dveřmi mi to všichni lékaři u Týnky potvrdili, nikam to však hlášeno zcela určite nebylo. 

 

 

 

                                                                                                       Jitka K.