Příliš mnoho adjektiv, velmi málo faktů – reakce MUDr. J. Gandalovičové na článek ve ZD

14.6.2015

Konspirativní, hrozivý, zákeřný, skandální, spekulativní , senzacechtivý, spiklenecký ..... ­ díky paní redaktorce Hamplové a panu šéfredaktorovi Cikrtovi jsem si uvědomila, jak je naše mateřština bohatá na adjektiva. Až na to, že mne tento slovník vrátil zpět do předrevolučních let, kdy jsem coby studentka Lékařské fakulty UK v Hradci Králové na chodbách potkávala MUC Prymulu a MUC Chlíbka v uniformách Vojenské katedry UJEP, nyní Fakulty vojenského zdravotnictví. Na tu dobu nevzpomínám ráda, jako mnoho lidí, kteří vyrůstali v komunistickém režimu, kde nám toho bylo nakazováno mnoho a dovolováno minimum. Radši mne hned napadla jiná paralela, již úsměvnější – slavná scéna z geniálního filmu Miloše Formana Amadeus – too many notes...

Nevím, jak oni, ale antivax stránky mnoho nenavštěvuji ( dosud jsem ani tento výraz neznala ). Internet používám na psaní a odpovídání na maily, práci na vzdálené ploše, hledámv pubmed a sciencedirect. Občas se naloguji na stránky Sharyl Attkisson, která je známou investigativní novinářkou oceněnou Emmy award, dříve pracující pro CBC, CNN, pobývající v Kosovu ­ jistě se tedy její stránky nedají považovat za antivaxx.

Tam jsem koncem srpna 2014 narazila na její rozhovor ( audio nahrávka) s ředitelem divize imunologie CDC ( Frank de Stefano, MD,MPH), který mě samozřejmě zaujal, protože dr de Stefano přiznával, že ve vzácných případech může očkování spustit autismus. Vlastně opět jen potvrdil to, co již zmiňovala bývalá ředitelka CDC Julie Gerbeding v rozhovoru pro CNN v r. 2008 (House Call with Sanjay Gupta) v reakci na soudní rozhodnutí o odškodnění Hannah Poling. Této v době rozhodnutí soudu 9 leté dívce bylo aplikováno v jejich 19 měsících najednou 9 vakcín ( di, te, pe, polio, hemophilus, MMR a varicella), následně došlo k regresu ve vývoji s projevy poruch autistického spektra. Jak Julie Gerbeding uvedla, na základě preexistující mitochondriální dysfunkce u této dívky propukly symptomy podobné autismu ( autism like symptoms). V r. 2014 z pozice ředitelky CDC přešla do funkce víceprezidentky ve firmě Merck, jediného výrobce vakcíny proti spalničkám v USA ( http://www.mercknewsroom.com/news­release/corporate­news/merck­announces­appointment- dr­julie­gerberding­executive­vice­president ).

A tak jsem se dále proklikala až na dr Thompsona, toho, kdo veřejně vystoupil s tím, že byly vypuštěny signifikantní data ze studie z r. 2004, která měla prokázat, že MMR vakcína nezpůsobuje autismus. Tady je citace z jeho prohlášení na web stránkách advokátní kanceláře, která ho zastupuje:

I regret that my coauthors and I omitted statistically significant information in our 2004 article published in the journal Pediatrics. The omitted data suggested that African American males who received the MMR vaccine before age 36 months were at increased risk for autism. Decisions were made regarding which findings to report after the data were collected, and I believe that the final study protocol was not followed. http://www.morganverkamp.com/august­27­2014­press­release­statement­of­william­w­thompson-
ph­d­regarding­the­2004­article­examining­the­possibility­of­a­relationship­between­mmr­vaccine-and­autism/ .

Slova jsou jasná a nevím, o čem se zde dá diskutovat. Fakt, že mu prezident Obama v únoru poskytl imunitu, také není vymyšlená antivaxx kachna, i když by si to asi ZD přál. Takže v článku vysvětlení, že se jedná o spory o použitých statistických metodách, je naprosto úsměvné a zcela irrelevantní, určitá data prostě nebyla statisticky zpracována.

Odborné články o tom, že vakcinace může navyšovat počty autistických dětí, existují a jsou dohledatelné na pubmedu. Např. A positive association found between autism prevalence and childhood vaccination uptake across the U.S. population ­

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21623535

Hepatitis B vaccination of male neonates and autism diagnosis, NHIS 1997­2002 ( non white boys with higher risks – podobný nález zvýšeného rizika afroamerických dětí

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21058170

Kdyby článek chtěl být alespoň trochu objektivní, tak si pan dr Ondriga, dal práci a našel moji prezentaci o mýtech a faktech ohledně očkování a autismu místo šarlatánského pochybování o mých schopnostech, resp. neschopnostech vnímat vědecká fakta. Pak by nemohl přehlédnout, že uvádím studie z web stránek CDC, které nepotvrdily spojitost mezi autismem a vakcinací ­

http://www.cdc.gov/vaccinesafety/00_pdf/CDCStudiesonVaccinesandAutism.pdf

Také proto jsem zmínila poslední velkou studii v JAMA, která opět nepotvrzuje vztah očkování vakcínou MMR k autismu ­ http://jama.jamanetwork.com/article.aspx?articleid=2275444.

Čísla byla čerpána z dat pojištění ( jednalo se o soukromý pojišťovací plán – pouhé 3% afroameričanů, jistě ne objektivní vzorek USA populace), data byla získána z velké části z let ještě před uvedením hrazené péče stran autismu, takže tímto mohou být zkreslena. Navíc děti byly kompletně proočkovány hexavakcínou a v 84% alespoň jednou dávkou MMR ve věku 2, resp v 73% v druhé skupině. Rozhodně to tedy není MMR vs. noMMR studie. Navíc se velmi málo píše o tom, že autoři studie jsou zaměstnanci The Lewin Group. Mezi klienty této skupiny patří mnoho farmaceutických firem vyrábějící vakcíny.

Po čem volají léta rodiče dětí s PAS, je uskutečnit studii dětí řádně očkovaných proti dětem zcela neočkovaných. Doposud bezvýsledně. Jistě zajímavý fakt může být zcela zanedbatelný výskyt autismu v komunitě Amishů v USA, kteří očkování vesměs zcela ignorují.

Co už nikdo z oslovených neadresuje jsou recentní data potvrzující úlohu možné mitochondriální dysfunkce jako predispozici k vývoji poruchy autistického spektra. Mitochondriální dysfunkce způsobuje nadměrný oxidativní stress buněk, defektní oxidativní fosforylaci, patologickou imutní reakci. Jakýkoliv stressor, kterým může být zánět nebo vakcinace, vede pak k rozvoji PAS. Výsledkem je množení mikroglií a vznik fokálních zánětlivých reakcí a neurotoxicita. Navíc v séru dětí s PAS se prokazuje zvýšené množství mitochondriální DNA. Dochází k translokaci mitochondriální DNA na povrch buňky, což může stimulovat autoimunitní reakci v CNS. Literatura pro zájemce u mne.

Můj lovec,( dr Ondriga) zpochybňuje i soudní spory, které vedou rodiny s PAS, prosím nechť ať se podívá na níže uvedené web stránky. Má pravdu v tom, že právníci rodin dětí s PAS se účelně vyhýbají slovu autismus a nahrazují je termínem postvakcinační encefalopatie. Pro jistotu ve svém komentáři dr Ondriga vynechává tajnou zprávu firmy GlaxoSmithKline, použitou v italských sporech, dostupnou na netu, kde je autismus vysloveně uveden ve sloupci nežádoucí účinek. Jinak tato zpráva je velmi nepříjemným čtením. Je pochopitelné, že se italské ministerstvo zdravotnictví brání, jak může a podává odvolání. Důležitá pro všechny, koho zajímají fakta, je obsah zprávy firmy GSK.

http://www.prnewswire.com/news­releases/83­cases­of­autism­associated­with­childhood-vaccine­injury­compensated­in­federal­vaccine­court­121570673.html

https://sharylattkisson.com/u­s­health­officials­vaccine­brain­injuries­top­2000­relatively­very­rare/

Co je pro mne již úsměvné, je dokola v českých mediích propíraný zlolotr A. Wakefield. Tento gastroenterolog v r. 1998 v článku Lancetu popsal případ 12 dětí s bolestmi břicha, u 9 s průkazem lymfonodulární dysplázie a nespecifické kolitidy. Uvedl, že 8 z těchto dětí měly projevy poruch autistického spektra, kdy rodiče uváděli vznik obtíží do 2 měsíců po naočkování. Nic víc, nic méně. To, co následovalo, bylo naprosto nepřiměřené. Studie byla zpochybněna, Wakefield byl diskreditován, zbaven licence, tlak nevydržel a odešel z Velké Británie do USA. Zbylí autoři se od studie distancovali, kromě jediného – prof. Johna Walkera Smithe. Ten byl zpětně plně rehabilitován a byla mu navrácena licence. To se u nás už nepíše, moc se to totiž nehodí.

Nakonec nemohu než reagovat na slova přední odbornice na autismus v Čechách – paní PHDr K.Thorové, PhD , ředitelky odborných programů APLA Praha Střední Čechy, protože jsou směřované na mne jako mámu syna s diagnózou dětského autismu. Navrhuje, aby rodiče – odmítači očkování místo energie věnované antivakcinačním kampaním věnovali svůj čas svému dítěti. Může mít radost, že stíhám obojí. Jen bych jí poopravila, že to nejsou antivakcinační kampaně, ale aktivity za racionální individuální vakcinaci s přihlédnutím na možná rizika a tak chybějící informovanost. To je podstatný rozdíl.

Zaregistrovala jsem v zvýšené aktivity APLA v poslední době, kde se pustila do odmítačů vakcinace ve své přednášce v Poslanecké sněmovně s tématem autismu.

Dovolím si jí připomenout jedno dítě, které APLA Praha měla ve své péči - mého syna narozeného v r. 2008. Syn se vyvíjel zcela normálně, v 18 měsících měl nežádoucí reakci na očkování MMR vakcínou s rozvojem encefalitického křiku do 24 hodin po aplikaci s následnou encefalopatií ­ věřte dr Ondrigo, že je každá rodina, která tento stav prožije, je v šoku a nikdy tu hrůzu prožitou nezapomene. Nastal regres vývoje, řeči, totální propad, velké poruchy spánku. V APLA absolvoval screening ve 3 letech s pozitivním výsledkem. Měli jsme mít nárok na asistenta rané péče, ale žádný nám poskytnut nebyl, protože, jak mi bylo řečeno, byl jich velký nedostatek. Jen jsme mohli absolvovat seminář určený rodičům k zorientování se v problematice, za který jsme museli zaplatit. Stejně tak za nácviky, kterých jsme se zúčastnili 2x, pak již také z kapacitních důvodů nebyly k dispozici. Nabídnutý týdenní pobyt jsme z finančních důvodů nemohli tehdy absolvovat, byl za našimi možnostmi, protože jsem nemohla pracovat. Na diagnózu jsme čekali přes rok a zase zaplatili nemalou částku ( jestli si dobře vzpomínám 4 tis. Kč). Na můj dotaz, co bude dále, jsem dostala vyhýbavé odpovědi, mluvení o strukturovaném učení a práci u stolečku, kam se v té době syn zcela odmítal posadit.

Musím potěšit dr Ondrigu i dr. Thorovou, že jsem v té době nehledala viníka dané situace a nehledám (protože to synovi moc nepomůže). Nelogovala se na antivaxx stránky, ale opět na pubmed. Věřila jsem, neztrácela naději, že musí existovat pomoc dětem s PAS. Seděla jsem v té době doma s téměř 4 letým synem neumístitelným v běžné MŠ, čekající na místo ve speciální školce. Naprosto mě šokovala čísla výskytu dětí s PAS ( během studia jsme se o autismu neučili), uvědomila jsem si, o jak obrovský problém se jedná. Velmi rychle jsem narazila na literaturu a doporučení Americké pediatrické společnosti k ranému screeningu autismu v 18 a 24 měsících z roku 2007. A co navíc, ihned po pozitivním screeningu, bez čekání na potvrzení diagnózy, se zahajuje intenzivní psychoterapeutické intervence založené na aplikované behaviorální analýze, pro kterou existují jasná evidence based medicine data. Tato terapie je v USA hrazená pro děti z prostředků zdravotního pojištění od r. 2008. Jelikož jsem v USA přes 5 let žila, vím, že to není žádná altruistická společnost, ale že k tomuto kroku je vedou jasné ekonomické důvody. Děti touto metodou se natolik lepší, že přestanou být ve velkém procentu ekonomickou zátěží pro společnost. Jak naprosto odlišná realita od situace v ČR, kde povědomí o autismu je téměř nulové a dětem se nedostává žádné adekvátní intervence.

A tady se již mohu ptát jako členka odborné skupiny VVZPO pro koncepční řešení problematiky života osob s PAS se zastoupením všech dotčených ministerstev:

• co celou dobu dělala APLA, aby zvedla v ČR celospolečenské povědomí o autismu? Je u nás extrémně nízké a to včetně odborné veřejnosti, o laické nemluvě. Od r. 2007 je OSN vyhlášen Světový den povědomí o autismu, připadá na 2.4. Všude ve světě se svítilo dávno modře ( barva autismu). Zde teprve před rokem vznikl projekt mimo APLA – Česko svítí modře jako prvotní projekt nově vzniklé a všem otevřené ( tím i APLA) platformy Naděje pro autismus. Vznikla zcela „zezdola“ rodičovskými svépomocnými organizacemi a jednotlivci. Projekt zaznamenal obrovský úspěch a letos se opět zopakoval. Odezvou na dokument „Popis situace osob s poruchou autistického spektra a přístupu státu k naplňování jejich práv“ vypracovaný rodiči dětí s PAS byl zájem poslanců o seminář. Ten se uskutečnil v Poslanecké sněmovně v listopadu 2014 – apeloval na potřebu meziresortního řešení situace, následně došlo k vytvoření již zmiňované odborné skupiny.

• Jak to, že APLA neapelovala na příslušné orgány, že dětí nadmíru narůstá, že se situace vymyká kontrole, že nejsou kapacitně schopni narůstající počet dětí zvládat. Odpověď je pro mne jasná – nic moc. Jediné, za co v mých očích zaslouží nezpochybnitelný kredit, je vypracování funkčního screeningu a diagnostiky. Ale sebelepší košatá mnohoslovná diagnóza rodičům ani dítěti nepomůže, pokud nenásleduje akce – intervence. Dosud v ČR neexistuje žádná databáze či registr, není ani minimální představa, kolik dětí/dospělých u nás s touto diagnózou žije. Když jsem po těchto číslech pátrala, zjistila jsem, že žádná neexistují, tato diagnóza F.84 není sledována ÚZIS ( Ústav zdravotních informací a statistiky), např. na rozdíl od diagnózy mentální anorexie. Když jsem se ptala, bylo mi z ÚZIS sděleno, že nemohou sledovat, co sami chtějí, že musí mít zadání od příslušných orgánů. Nově vytvořený Národní ústav duševního zdraví nemá problematiku autismu ve své agendě vůbec.

• Jak je možné, když se APLA ohání medicínou založenou na důkazech, že v ČR není jediný certifikovaný terapeut dle BACB ( Behavior analysis certification board)? APLA disponuje spoustou psychologů a speciálních pedagogů, proč některý z nich si toto vzdělání nedoplnil a dále nerozšiřoval? Jak je možné, že děti s PAS nemají dostupnou terapii jako pacienti s jinými psychiatrickými diagnózami včetně závislostí na alkoholu (těmto stát proplácí psychoterapii včetně pobytů v léčebnách se známým procentem recidiv).

• Jak je možné, že APLA neusilovala o možnost zavedení studia aplikované behaviorální analýzy v ČR? Podívejme se do okolních zemí, v 28 místech Evropy se dá ABA studovat ­ http://www.europeanaba.org/courses/ vč. Polska, Chorvatska, Rumunska, Ruska. A v zemích, kde ji není možné studovat, mají alespoň terapeuty vystudované jinde a certifikované dle BACB včetně Slovenska, Maďarska i např. Moldávie, o západní Evropě nemluvě.

• Je dostupná kognitivně behaviorální terapie pro děti od 7 let a dospělé s PAS? KBT se dá v ČR studovat, kolik je ale KBT terapeutů ochotných pracovat s jedinci s Aspergerovým syndromem, aby to finančně rodina zvládla?

• Jak fakticky APLA napomáhá inkluzi a integraci?

Závěrem bych ráda všechny vyzvala: je čas přestat jednat konfrontačně, sestřelovat oponenty, naopak je nutné věcně argumentovat, co je nejlepší pro naše děti, bez emocí, fakticky a s pokorou vůči vědě a přírodě. Jistota některých lidí, že všechno ví nejlépe, mě děsí. Snad by ještě mělo platit primum non nocere.

A na úplný závěr bych se jen zeptala paní Hamplové a pana Cikrta, zda by v případě postvakcinační encefalopatie u svého dítěte, či jiného závažného nežádoucího účinku, dali své další dítě očkovat stejným schématem? Vžijte se do rolí těchto rodičů, čemu rigidním povinným očkovacím schématem plným následných sankcí při jeho nedodržení čelí ­ a zkuste si odpovědět.

V Praze 12.6.2015

MUDr Jana Gandalovičová

 

 


Aktuálně v legislativě

 

 

 

Zákon o ochraně veřejného zdraví

* Sněmovní tisk 530

* Vyhlášen ve Sbírce zákonů

Náš poslední článek ZDE.

 

Zákon o náhradě újmy způsobené

povinným očkováním

* Sněmovní tisk 451

* Vyhlášen ve Sbírce zákonů

jako zákon č. 116/2020 Sb.

Náš poslední článek ZDE.

O vyhlášce k zákonu ZDE.